因為過去都認為是自律神經失調,所以都以為我是因為身心問題導致神經問題,所以求助於身心科和神經內科。
皮膚科
到最後只剩下皮膚科了,於是我把症狀告訴醫生,醫生竟然知道我的症狀!!!並且很快的就把我的病名也確認好了。
我得的病是「後天特發性廣泛性無汗症(Acquired Idiopathic Generalized Anhidrosis)」,簡稱為AIGA
這個罕見疾病的症狀為:
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全身性或廣泛性的排汗顯著減少、甚至完全無法出汗。
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常合併膽鹼性蕁麻疹,皮膚會有針扎般的刺痛感或起小疹子。
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處於高溫多濕的環境或進行運動時,身體無法散熱,極易引起發熱、體溫異常升高、虛脫、噁心與心悸。
我的症狀基本上跟上述完全一模一樣,這個病罕見到我之前在問AI或是google都找不到,直到醫生告訴我病名才跑出一個文獻。
治療
這個病的治療方法為「 脈衝類固醇 」治療,就是在短時間把大劑量的類固醇打進我的體內,讓我的免疫系統冷靜下來,再透過後續的藥物來讓原本壞掉的免疫系統變正常。
但康復率不是百分之百,並且有機會再度復發,尤其在夏天或是高壓環境更是發作期,所以未來發作需要再去補打來治療。
另外在脈衝類固醇也會有一些副作用,包含月亮臉 水牛肩 躁鬱 失眠 等等,並且因為免疫系統暫時關機,所以這時間我的身體會處在一個脆弱的狀態,所以比較容易被細菌感染,需注意環境與衛生。
抉擇
那麼接下來就輪到我做出選擇了,我跟這個病來來回回共存了快3年時間,當初看了超多醫生想要找出病因並治好,但現在我知道治療方法了我卻猶豫了。
我其實蠻害怕治療的副作用帶來的影響,我不知道治療後會不會出現其他的併發症,或是打完類固醇的副作用會不會讓我的焦慮症變得更嚴重。
內心出現兩個聲音,一個勸我與他共存,畢竟我都忍耐那麼久了,另一個則是叫我嘗試,因為我很想要變回正常人運動。
可能還需要一些時間來思考,因為這個療程的案例也不多,大多都是一些很頑固的病才會需要做這個治療。
我未來去治療前與治療後也會發一篇文來聊聊的,就敬請期待吧~



